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| os pais e a criança |
Morreu
em Brasília neste domingo (1º) o menino Gustavo Guedes, de 1 ano e 4 meses,
vítima de complicações de uma síndrome grave que ataca o sistema nervoso e
causa convulsões.
O garoto aguardava a decisão
da Agência Nacional de Vigilância Sanitária sobre a liberação do uso do
canabidiol,
substância química derivada da maconha.
O
quadro dele era semelhante ao da menina Anny Fischer, cujo caso ganhou
repercussão após ser mostrado no Fantástico em março.
Em abril, os pais dela
obtiveram, na Justiça, autorização para importar o medicamento.
A
mãe de Gustavo chegou a conseguir diretamente na Anvisa a autorização para
importar o remédio, que demorou a ser liberado pelas autoridades brasileiras.
Ele
usava a medicação havia menos de dez dias, mas, segundo amigos da família, não
teve tempo de se beneficiar dos efeitos do canabidiol.
[...]
[...] A Anvisa chegou a marcar para a última
quinta-feira uma reunião para discutir a alteração do processo de importação de
medicamentos que levam a substância química, mas o encontro foi adiada após um
conselheiro pedir vista. A expectativa é de que a discussão seja retomada até
agosto.
Alto custo
Elisaldo
Carlini, um dos maiores especialistas do Brasil sobre maconha medicinal,
considera a possível decisão da Anvisa como um progresso, mas afirma que a
barreira financeira será um problema. “Vai ficar caro [para as famílias], mas
se o governo brasileiro tiver vontade e a população também quiser, cria-se uma
política pública”, explica.
Katiele
Fischer e Norberto Fischer são pais de Anny, de 6 anos, portadora da rara
síndrome CDKL5, doença genética que provoca deficiência neurológica grave e grande
quantidade de convulsões. [...]
[...] Com a decisão, eles trouxeram para o Brasil
uma bisnaga de dez gramas do medicamento, suficiente para três meses de
tratamento, ao custo de US$ 500.
Eles tiveram que desembolsar cerca de US$ 100
de taxa de importação e houve ainda cobrança de outros tributos.
Segundo Norberto, a droga
praticamente zerou as convulsões em nove semanas (Anny tinha cerca de 60 crises
semanais) e deve ajudar a melhorar a qualidade de vida da menina.
Katiele
afirma que a mudança do protocolo por parte da Anvisa poderá beneficiar outras
famílias, que sofrem com a burocracia da importação.
CFM
afirma que médico tem autonomia para prescrever
Sobre
a liberação de medicamentos feitos com substâncias encontradas na maconha, o
Conselho Federal de Medicina (CFM) afirma que desenvolve atualmente discussões
para provável e posterior envio da matéria à análise de Comissão específica ao
reconhecimento de novas terapêuticas e procedimentos científicos.
"Dependendo
dos resultados do estudo e com base na lei 12.842/13 (Lei do Ato Médico), o CFM
poderá editar norma para o reconhecimento científico do uso desse
procedimento", informou o órgão por meio de nota.
O CFM afirma ainda que "o profissional médico tem a
autonomia para prescrever ou não qualquer medicamento, sempre respeitando a
autonomia do paciente e informando-o sobre o diagnóstico, prognóstico, riscos e
objetivos de cada tratamento".
Grifo nosso
Fonte: G1
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